Här har du som undrar över medicinska frågor möjlighet att få svar av en läkare. Frågorna och svaren kommer att publiceras här i en allmängiltig form, dvs ditt namn kommer inte att visas eller offentliggöras. Du skriver dina frågor i ett mail till Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
Den läkare som kommer att besvara dina frågor är Sven Mattsson, barnneurolog, överläkare, docent, Barn- och ungdomssjukhuset, Universitetssjukhuset i Linköping och medlem i Spin-off sedan starten.
Tidigare ämnen  Arnold-Chiari, syringomyeliDiarre, Blodproppar, Arnold-Chiari operation, shunt-kontroll, magsår, övervikt, epileptiska anfall, folsyra, Latexallergi, Urologbesök, kollodialt silver, Lavemang, gynekolog, Gastric_bypass, Journaler, Fjättrad märg, RMB framtida problem, Shuntproblem, Blåsrubbning, Urinvägar

 

 Arnold-Chiari´s syndrom
Hej!
Skulle vilja få information om Arnold Ciarri. Har hört att de flesta (eller alla?) med ryggmärgsbråck har detta, även om man inte har symtom. Vilka symtom ska man vara uppmärksam på? Kan symtomen vara samma som vid syrinx o shuntdysfunktion? Hur vet man då var symtomen kommer från?
Finns det några som blivit bra efter en chiarri-operation? Har hört att man i Barcelona opererar chiarri på ett helt annat sätt än i Sverige (och många andra länder) Deras metod sägs vara betydligt mindre komplikationsfri. Skulle vilja få veta vad som skiljer de olika metoderna o varför kirurgerna här är emot Barcelonas metod?
Tacksam för svar
"Frågvis"

 

Syndromet beskrevs första gången 1891 av Chiari som en hjärnstams- och lillhjärnsmissbildning som förekom hos barn med ryggmärgsbråck (RMB) och graderades i 4 typer. Några år senare beskrevs ytterligare några patienter av Arnold, därav namnet Arnold Chiari´s syndrom, som då avser Arnolds Chiaris missbildbning typ II, nästan alltid (90-95%) associerad till RMB. De övriga typerna I, III och IV förekommer vanligen inte vid RMB. Skadan består vid typ I i att de s k lillhjärnstonsillerna glidit ner i forman magnum, det hål i skallbasen där ryggmärgen passerar ner i ryggmärgskanalen, utan andra förändringar i hjärnan eller hydrocephalus (vattenskalle). Vid typ II har lillhjärnans centrala delar, hjärnstammen och delar av s k 4:e ventrikeln glidit ner i halsryggmärgskanalen. Här förekommer ofta hydrocephalus men också andra missbildningar i hjärnan liksom syringomyeli (cystbildningar i centralkanalen i ryggmärgen). Vid typ III föreligger samma förändringar som vid typ II men i större omfattning och är egentligen ett s k encehpalocele, hjärnbråck, ofta med andra missbildningar i lillhjärnan och hjärnstammen. Vid typ IV föreligger underutveckling av hela lillhjärnan och dess olika delar (lillhjärnshypoplasi/aplasi/). Trots att Chiari typ II förekommer i så hög grad hos individer med RMB är det enbart 20-30% som har några symtom men av dessa c:a 1/3 med allvarliga t o m livshotande symtom. Merparten får sina symtom tidigt, första levnadsmånaderna, t o m redan vid födseln. Senare symtomdebut är ofta relaterat till shuntdysfunktion. Symtomen varierar, hos yngre barn ofta i form av andningsstörning, t o m apnéer, (andningsstopp), inte sällan i sömnen, heshet. Uppfödningsproblem är vanligt, med sväljningsbesvär, kräkningar och hosta i samband med matning, med aspiration, som kan ge återkommande lunginflammationer. Arm- och handfunktionen påverkas ofta och många speciellt de yngre barnen har en ökad känslighet för ljud och lägesförändringar. För lite äldre individer är smärtor i ryggen/nacke vanligt, liksom svaghet och känselrubbningar  i händer och armar. Ögonsymtom som skelning av olika typ kan också förekomma (ögonmotorikstörningar).
Orsaken till Arnold-Chiari-missbildningens uppkomst är inte helt klar. Ibland handlar det om en ren missbildning av bakre skallgropen. Enligt somliga beror skadan på att ryggmärgen pressas ner i foramen magnum genom ökat tryck i hjärnans hålrum, som vid hydrocephalus, andra pga förändringar i cirkulationen av hjärnvätskan i hjärnan. Hos några individer, där man opererat och slutit ryggmärgsbråcket i fosterstadiet har man sett färre fall med Chiari-symtom som bevis på att man ändrat cirkulationen av hjärnvätskan.
Behandlingen beror på främst symtombilden och hur det ser ut i hjärna, ryggmärg och bakre skallgropen (magnetkameraundersökning, MRT). För de mindre barnen är det viktigt att man tidigt uppmärksammar symtomen och sätter in lämpliga åtgärder. Ofta krävs neurokirurgiska insatser i form av dekompression, dvs man opererar bort delar av nackkotorna för att förstora foramen magnum och ge plats åt de delar av lillhjärna och ryggmärg som komprimeras och löser eventuell tjudrad märg. Men först och främst måste shuntdysfunktion uteslutas och behandlas! Symtomen vid Arnold-Chiari´s syndrom är väldigt lika de man ser vid shuntdysfunktion. Eventuellt att samtidig syringomyeli också kräver åtgärder (operation).
 
Operation eller ej? Om ”Chiari-relaterade” symtom föreligger kan alltid operation övervägas, oftast med mycket goda resultat. Olika metoder används. Den s k Barcelona metoden innebär att man kirurgiskt delar filum terminale, det 15-20 cm långa bindvävsstråk, som utgår från ryggmärgens nedre del (conus medullaris) och fäster på översta delen av svansbenet (os coccyx). Filum terminale innehåller inga nervtrådar. Enligt Dr Miguel Royo Salvador i Barcelona, (med erfarenhet av ett 40-tal opererade patienter) lossar man ryggmärgens fäste längst ner i ryggmärgskanalen, d v s skär av filum terminale, och lättar därigenom på det drag som kan uppstå i ryggmärgen genom att märgen sitter fästad i svansbenet. Enligt de neurokirurgiska kollegor jag talat med föreligger dock inte tillräcklig evidens och inte tillräckligt med vetenskapliga bevis för att denna metod är bättre än de andra vedertagna metoder man idag använder. Vad man dock ibland gör i bl a Sverige, är att vid Chiari-relaterade symtom och vid samtidigt fynd av syringomyeli och tjudrad märg (dvs ryggmärgen sitter fast i den ärrvävnad som finns längst ner i ryggmärgskanalen där man en gång opererat och slutit ryggmärgsbråcket) lossar man ryggmärgen (de-tethering) i sin nedersta del, ungefär som att klippa av filum terminale, och därmed minska eventuella dragningar i ryggmärgen.
För att ”Barcelona-metoden” ska kunna börja användas krävs att metoden visat sig framgångsrik i flera studier och prövats med framgång på andra håll i världen. Idag saknas det vetenskapliga underlaget för att få använda metoden i Sverige.
 
Sven Mattsson
Doc, överläkare
 
Syringomyeli
 
3-årig son med Syrinx eller syringomyeli är en cysta, ett vätskefyllt långsträckt hålrum i ryggmärgen, i centralkanalen, en kanal mitt inne i ryggmärgen, där ryggmärgsvätskan cirkulerar. Är ett inte helt ovanligt fynd hos barn med ryggmärgsbråck. Man vet inte riktigt hur det uppkommer, men sannolikt har det att göra med att hos barn som opererats för ryggmärgsbråck, ”växer märgen fast” i operationsområdet (tethered cord eller fjättrad/tjudrad märg) i nedre delen av ryggmärgskanalen, och alltefter barnet växer blir det dragningar i ryggmärgen och nerverna som utgår från märgen, och en syrinx kan bildas. Beroende på hur stor den är och var den sitter i ryggmärgen, och framför allt om den ger några symtom, bestämmer man om den ska opereras eller ej. Diagnosen ställs oftast genom magnetkameraundersökning, MRT. Eventuell operation görs av neurokirurg vid landets olika universitetssjukhus. Symtom, som en syrinx eventuellt kan ge, beror på var i ryggmärgen den sitter. Högt belägen, i halsryggmärgen, kan ge symtom som svaghet i armarna och känselbortfall, lägre belägen syrinx kan ge scolios (S-formad krökning av kotpelaren) och påverka funktionen/känseln i benen eller blåsfunktionen, med ökande (ibland minskande) urinläckage. Om inga symtom och om syrinxen inte är alltför stor, brukar man nöja sig med att följa utvecklingen, dels kliniskt, dvs om symtom skulle tillstöta, dels med ny MRT-undersökning av ryggen. Ibland händer det att när man opererar den tjudrade märgen, dvs löser den, att ev syrinx kan försvinna.
Tillståndet i sig behöver inte vara allvarligt eller livshotande men barnet måste följas upp regelbundet och kan beroende på symtom leda till operation.
 
 
Diarré
"Hej!
Jag har gått på några antibiotikakurer för en del saker och alltid fått en rinnande mage av det. En gammal granne till mig rekommenderade onakafil och det hjälpte faktiskt. Min fråga är finns det något annat man kan prova för att slippa en rinnande mage vid såna kurer?"
 
Diarré, ofta i slutet på en antibiotikabehandling, är mycket vanligt. Speciellt besvärligt är det givetvis om man har en störd tarmfunktion, som många individer med ryggmärgsbråck ofta har (neurogen tarmstörning).  En del personer drabbas varenda gång de äter antibiotika, andra har aldrig några besvär, och någon enstaka blir faktiskt förstoppad. Diarréerna är vanligast i samband med penicillinkurer, men kan förekomma vid stort alla typer av antibiotika, med några få undantag, men då är det mycket specifika ovanliga typer av antibiotika.  Orsaken är att antibiotika tar död även på de ”snälla” bakterierna vi har i tarmen (men också i hela övriga kroppen, hud, slemhinnor), och därför kan svamp eller olika virus ta över, eller ibland andra bakteriestammar. Rådet att ta Onakafil är helt OK! Onakafil innehåller en bakterie Bifidobacterium lactis, ett probiotikum (probiotika = för liv; jmfr med antibiotika = ”mot liv”) som kan lindra symtomen. Ofta rekommenderas lactobaciller, som i Proviva, men som också finns i yoghurt, ost, salami. Lactobaciller kan man också ta som kapslar som finns att köpa på apotek men också i olika livsmedelsaffärer. Ett gott råd är att starta direkt med probiotika, när man börjar sin antibiotikakur. Det finns inga probiotika att köpa på recept. Ibland kan diarréerna bli mycket långdragna och fortsätta långt efter att man avslutat sin antibiotikakur; det kan då löna sig att ta ett avföringsprov för odling, för att se om det har blivit överväxt i tarmen med någon specifik bakterie som kanske i sin tur behöver antibiotikabehandlas!
 
 
Blodpropp

"Hur länge tar det innan svullnaden i benet går ner efter en blodpropp i ljumsken?
Jag har blivit ordinerad Eliquis och stödstrumpa i 6 månader. Tar det så lång tid? Kan man göra något mer för att skynda på att svullnaden i benet går ner?"
Svar: Svullnaden i benet efter en blodpropp kan stå kvar över mycket lång tid, t o m ibland aldrig gå tillbaka helt, delvis beroende på orsaken till proppen. Behandling med läkemedel syftar till att försöka lösa proppen men framför allt att förhindra att nya proppar bildas, på samma sätt som behandling med stödstrumpa. Stödstrumpan gör också att cirkulationen blir bättre i benet. En vanlig rekommendation är att använda stödstrumpa under minst 6 månader. Beroende på effekten, dvs hur pass svullnaden gått tillbaka, kan man ev avsluta efter den tiden, men många gånger måste man fortsätta ännu längre tid, kanske 1 år eller t o m längre än så. Det finns inget specifikt sätt att få svullnaden att gå tillbaka snabbare, men stillasittande ger ökad risk för att nya proppar bildas (som vid förlamning/nedsatt rörlighet i benen), rökning, övervikt, svullnad av benen p g a dålig cirkulation eller vid högt blodtryck. Vad man själv kan göra är att sluta röka, gå ner i vikt och röra så mycket som möjligt på benen. Om man är förlamad, försöka stå (med ståstöd eller kryckor), höja och sänka benen så ofta och mycket det går under dagen, gärna sitta med benen högt. Viktigt också att inte ha underkläder som sitter åt med t ex hårda resårer i ljumskarna!

 


Arnold-Chiari operation


"Vet du om någon vuxen blivit opererad för Chiare-missbildningen för att slippa spänningarna i armarna och händerna. Hörde talas om att en flicka i Danmark opererades i 10-års åldern med mycket gott resultat. Min son blev erbjuden denna operation i den åldern men vi avböjde på grund av riskerna. Min sons arm och handfunktion är mycket påverkad och det gör det svårt för honom i det dagliga livet och nu undrar jag om det är för sent att göra något åt det i vuxen ålder?"
Svar: Det finns olika svårighetsgrad av s k Chiari-missbildning, men generellt kan den beskrivas som en förträngning i nackgropen i foramen magnum, den öppning i skallbasen där ryggmärgen passerar, genom att nedre delarna av lillhjärnan (lillhjärnstonsillerna) pressats nedåt och trycker på ryggmärgen som kan göra att ryggmärgen och de nervrötter som utgår från halsryggmärgen i nackregionen påverkas. Ofta är samtidigt ryggmärgen fast i sin nedre del, s k tjudrad märg/fjättrad märg, som t ex hos personer som opererats för ryggmärgsbråck, vilket gör att ryggmärgen dras nedåt i nackregionen och det i sin tur gör att nervrötterna som utgår från ryggmärgen sträcks och påverkas i sin funktion. Dragning och töjning av märgen i halsregionen kan också ge upphov till cystbildningar (vätskeansamlingar, syrinx och syringomyeli) inne i ryggmärgen i den s k centralkanalen, vilket ytterligare kan trycka på ryggmärgen, denna gång inifrån, och ge nedsatt funktion i nervrötterna. Det finns också beskrivet vid fjättrad märg att ryggmärgen tänjs och sträcks i nackregionen när man böjer o sträcker i nacken, vilket i sin tur kan skada märgen, s k medullomalaci med symtom som t ex svaghet i armarna. Chiari-missbildningen stör ofta cirkulationen av spinalvätskan, vilket ger upphov till huvudvärk, yrsel.
Om operation kan hjälpa eller ej beror på hur stor missbildningen är, hur trångt det är i nackregionen, om det föreligger cystor i ryggmärgen? För bedömning krävs noggrann utredning med magnetkamera och/eller datortomografi av halsryggmärgen, men givetvis också en klinisk bedömning av de symtom patienten har. Här kan man ibland även ha nytta av neurofysiologisk undersökning med EMG och kontroll av nervfunktionen för ytterligare kartläggning av hur påverkade nerverna till armarna/händerna är.

 

Shuntkontroll

Fråga:
"Jag är 25 år, har ryggmärgsbråck och shunt, och mår skapligt bra. Som barn hade jag en hel del krångel med shunten och kontrollerades regelbundet hos neurokirurgerna men sedan jag lämnade habiliteringen har jag inte varit på några kontroller. Behöver man inte kontrollera shunten som vuxen? Om jag mår bra och shunten inte fungerar, tar man bort den då?"
 


Svar:
Det råder olika uppfattningar bland neurokirurgerna i Sverige om hur shuntar ska följas upp och kontrolleras hos individer med ryggmärgsbråck och shuntad hydrocephalus (vattenskalle). Man är dock ense om att första levnadsåren ska man vara frikostig att kontrollera shunten. Symtomen på att shunten inte fungerar optimalt (shuntdysfunktion) kan variera och det kan ibland vara svårt att utesluta shuntkrångel när barnet inte verkar må bra. För större barn och vuxna är de vanligaste symtomen huvudvärk, framför allt på morgonen, trötthet, dålig aptit, svårt att koncentrera sig. Symtom från ögonen som försämrad syn förekommer också varför det under uppväxten är viktigt med ögonkontroller, dvs att kontrollera synskärpa och synfält regelbundet liksom ögonbottnarna. Ibland kan nytillkomna kramper vara symtom på shuntkrångel. Att med palpation (känna efter med fingrarna) bedöma shunten är vanskligt och ”normalt” palpationsfynd utesluter inte att shunten inte fungerar optimalt. Det viktigaste för läkaren är att titta på patienten – ta rätt på hur hen mår! Ibland måste man ta hjälp av datortomografi (röntgen) alternativt magnetkameraundersökning för att bedöma shuntfunktionen (vidgade eller sammanfallna hålrum i hjärnan, shuntläge, avbrott eller stopp i shunten). Om man mår bra, har regelbundna kontroller hos neurokirurg t ex 1 gång årligen inget större värde. Även om allt verkar OK vid läkarbesöket kan shunten krångla redan dagen efter. Det bästa är att vid eventuell misstanke på shuntkrångel frikostigt erbjuda en kontroll av shunten hos specialist. Generellt gäller, att ”en gång shuntberoende, alltid shuntberoende”, dvs har man shunt och mår bra, ska den vara kvar, även om den inte synes fungera.


Magsår

"Min fråga är kanske inte av allmännyttig karaktär men jag ställer den ändå.
Kort och gott: vad finns det för symptom man kan hålla uppsikt för vid magsår om man inte har (tillförlitlig) känsel i magtrakten? ha hört om mörk avföring men är det det enda?"

Magsår är ett sår i slemhinnan i magsäcken eller i tolvfingertarmen. Orsaken, fr a till sår i tolvfingertarmen är infektion med en bakterie Helicobacter pylori. Symtomen är likartade vare sig såret sitter i magsäcken eller i tunntarmen, men vid sår i magsäcken besväras man oftare av sura uppstötningar, halsbränna, uppkörd buk.  Många gånger har man haft besvär med gastrit, dvs magkatarr, innan med just de symtom som beskrivits, men där besvären ofta kommer och går och där besvären lättar med syrabindande receptfria mediciner (Novalucol etc). Symtom från magsäcken är vanliga om man äter läkemedel, fr a smärtstillande, som Treo, Diklofenak, eller NSAID-preparat som t ex Naproxen. Besvär från magsäcken relateras ofta till stress, rökning, oregelbundna måltider, dålig kost, sömnbrist och alkohol. Vanligt t ex hos skiftesarbetande.Symtomen är fr a magont i övre delen av buken, med ofta utstrålning i ryggen, fr a till hö ut i ryggen. (Kan därför vara svårt att skilja från gallbesvär.) En del personer blir bättre så snart de ätit något, andra blir sämre direkt efter måltid. Ofta symtom som lättare illamående, snabbt mätt när man äter. Såren kan ibland börja blöda, och kan då ge symtom i form av svart avföring eller blodiga kräkningar. Vid dessa symtom ska man söka läkarvård akut! Diagnos ställer man på sjukhistorien, vid klinisk undersökning och provtagningar, där man bl a med ett s k utandningstest kan mäta halten urea i utandningsluften som tecken på infektion med bakterien Helicobacter, som just producerar urea, vilket man sedan gör sig av med genom utandningsluften. Misstankar på blödning kan verifieras genom att undersöka blodvärdet (Hb) eller direkt påvisa blod i avföringen. Med gastroskopi går man ner med en liten kamera i magsäcken via munnen och kan direkt inspektera slemhinnan i magsäcken och tunntarmen, ta bilder och vävnadsprover för att få säker diagnos. Det görs på flertalet sjukhus i landet.Behandling är medicinsk, där man ofta måste försöka lägga om livsstil, dvs minska alkoholintaget, helst sluta röka, äta regelbundet på bestämda tider, undvika stekt och grillad mat, minska kaffeintaget, sluta med läsk, Coke, sura drycker. Det finns bra läkemedel, receptfria, s k protonpumpshämmare, som minskar produktionen av syra till magsäcken (som olika preparat omeprazol) eller histamin-2-receptor antagonister (olika preparat ranitidin). Man brukar medicinera med en kur om 2 veckor. Om ingen effekt, bör diagnostiken utvidgas, och ev gastgrockopi göras (om man inte gjort det innan). Vid säkerställd diagnos av Helicobacter, gör man s k eradikering, dvs äter under 1-2veckor 3 olika läkemedel, omeprazol i kombination med två olika typer av antibiotika. Det brukar ha god effekt.Vissa personer med ryggmärgsskada har nedsatt känsel p g a ryggmärgsskadan och känner inte smärta på ett normalt sätt vid sjukdomar i buken, t ex blindtarmsinflammation, gallblåseinflammation eller vid magsår. Somliga har helt normal s k visceral smärta, trots förlamning pga ryggmärgsskada, andra nedsatt känsel, men dessa personer erfar i regel någon form av diffus smärta, diffust obehag, sjukdomskänsla, och vid t ex magsår, uppkörd buk, symtom efter måltid som att bli snabbt mätt, få mer/eller mindre besvär i relation till måltid. Svart avföring är alltid ett allvarligt symtom, som visar att det föreligger någon form av blödning i övre dalen av magtarmkanalen, och ska alltid utredas. Färskt blod i avföringen tyder på blödning i magtarmkanalens nedre delar, vanligen sprickor i ändtarmsöppningen, men kan också komma från blödningar högre upp i tjocktarmen eller tunntarmen, som vid inflammation i slemhinnan, polyper el dyl.

Övervikt

Ang ”Energi/fettförbrukning för rullstolsburna ryggmärgsbråckare, gärna ur ett jämförande perspektiv gentemot normalhindrare?”

Övervikt är ett stort problem för hela mänskligheten, inte bara i västvärlden utan globalt. Risken för övervikt är än större för individer med rörelsehinder, som vid ryggmärgsskada (Spinal Cord Injury – SCI) där gruppen individer med ryggmärgsbråck (RMB) kan räknas in, även om denna typ av skada är medfödd medan flertalet individer med SCI har fått skadan senare i livet. För barn med RMB har framför allt tidigare övervikt varit ett stort bekymmer som man försökt förklara med störningar i ämnesomsättningen på grund av den hydrocephalus (vattenskalle) som 85 – 90% av barnen med RMB har. Man har också försökt förklara det med att problemet skulle vara endokrina störningar, dvs störningar i hormonbalansen i kroppen, genom ändrat tryck i hjärnan pga av vattenskalle. Det är t ex känt att barn med RMB oftare får störningar i pubertetsutvecklingen (förtidig eller försenad) och tillväxten (störningar i tillväxthormonbalansen – GH, Growth Hormone), funktioner som bl a styrs från hypofysen. Detta kan naturligtvis bidra, men som för alla andra individer med ryggmärgsskada är balansen mellan tillförd energi i form av mat och förbrukning ändrad, dvs energiförbrukningen hos en individ med rörelsehinder, som vid RMB, är lägre. Body Mass Index, BMI, som relateras till individens längd är inte tillämpbart (ger alltför höga värden), då individer med RMB har kortare ”längd” mätt på traditionellt sätt pga kortare bentillväxt, scolios/kyfos etc . Kaloriförbrukningen är t ex endast 60-70% för individer med ryggmärgsbråck jämfört med friska. Barn ska inte banta – men frågan är hur tillföra tillräckligt och rätt mängd kalorier till en växande individ, tillika rätta mängder livsnödvändiga vitaminer etc samtidigt som man ska minska energitillförseln?  Vad gäller barn, har bla professor David Shurtleff i USA gjort studier på tonåringar med RMB, där han genom att ändra kosten och samtidigt öka den fysiska aktiviteten genom träning lyckats åstadkomma viktminskning (och därmed ge ett ökat välbefinnande – och t o m ge en ökad självständighet hos individerna). Det finns flera vetenskapliga artiklar att rekommendera inom området, se nedan! Att orsaken till övervikt hos barn med RMB även kan ha endokrina orsaker (hormonstörning) är trots allt inte utesluten.
Kunskaperna inom området har ökat under de senaste åren för individer med ryggmärgsskada bl a tack vare ”Spinalis” i Stockholm, som dels genom egen forskning och erfarenhet, dels genom insamlad information, skaffat erfarenheter och kunskaper som börjat tillämpas på rehabiliteringsklinikerna i Sverige.   Bästa sättet att ta del av detta är att gå in på deras hemsida, www.spinalis.se, och under fliken ”Hälsa och livsstil” klicka vidare till ”Hälsonavigator”. Här finns bl a en artikel från NOSCoS´s möte i Göteborg 2011, ”Overweight and obesity reduction after SCI – new tools for clinical practice” med författare/sjukgymnast Anna Carin Lagerström och medarbetare. Hon har också skrivit ett par läsvärda artiklar i ämnet i Neuroförbundets (tidigare NHR) tidskrift ”Reflex".
Det finns således både erfarenhet och vetenskaplig dokumentation som beskriver att energiförbrukningen för individer med ryggmärgsskada är sänkt och risken att utveckla övervikt är stor. Det gäller alla typer av ryggmärgsskada, såväl medfödd (som vid RMB) eller förvärvad. Viktigaste sättet att förhindra utveckling av övervikt är information och ökad kunskap om riskerna och att förebygga. Om övervikt väl utvecklats är åtgärderna desamma som för i övrigt friska "normalhindrade", dvs reducerat kaloriintag, ökad fysisk aktivitet.
Litt.:
Dosa NP et al. "Obesity across the lifespan among persons with spina bifida", Disability and Rehabilitation (2009)
Craemer R et al. "Obesity in disabled children and adolescents: an overlooked group of patientes", DOI (2010)

 

Epileptiska anfall

Dessutom vill jag passa på att fråga om sambandet mellan hög puls och epilesi-anfall.
Att hård träning kan utlösa epileptiska anfall har jag märkt, men om jag vill hålla nere vikten, hålla uppe förbränningen, och undvika epileptiska anfall - hur gör jag?"
Epilepsi o fysisk träning

Epileptiska anfall inträffar ytterst sällan vid fysisk aktivitet, som under hård träning. Även mycket ovanligt efter genomfört hårdare träningspass. Ansträngningsutlösta kramper finns beskrivet i endast ett mycket fåtal artiklar i den medicinska litteraturen. Däremot finns det stor vetenskaplig evidens för att regelbunden motion kan förhindra anfall och minska anfallsfrekvensen. Det finns således enbart positiva effekter för en person med epilepsi att hålla igång och träna regelbundet, då regelbunden träning och motion till och med har en positiv effekt med att hålla nere anfallsfrekvensen och till och med förhindra anfall.
För alla, som ska börja träna, gäller att börja lite försiktigt och inte ta ut sig maximalt. Trötthet, som t ex efter att ha jobbat hårt under en tid, sovit dåligt eller trötthet i samband med eller efter en infektion i kroppen är en dålig start. Kosten är en annan viktig faktor och diskuteras mycket bland alla idrottare. För individer med epilepsi ska man vara extra försiktig med extrema dieter och kosttillskott, då dessa t o m anses kunna sänka tröskeln för anfall. För att må bra är det regelbundna vanor i allt såväl mathållning som sömn och vila som gäller. Fasta utlöser inte anfall, men träningspasset blir mycket behagligare om man inte är utsvulten, och det är framför allt viktigt att hålla vätskebalansen under kontroll, dvs komma ihåg att dricka vid träningspassen. Vätskan i sig är livsnödvändig men är också en energikälla.
Att pulsen stiger vid träning är kroppens reaktion på ökad aktivitet i kroppen med ökande krav på syretillförsel och energi till cellerna, såväl i muskler som kroppens alla organ, inte minst hjärnan. Vid ett anfall ökar energiomsättningen i kroppen, precis som vid all annan ökning av den fysiska aktivitet, varför pulsen stiger. Det är alltså en helt naturlig reaktion.
Fysisk träning ger ökad energiförbränning och är ett sätt att hålla nere och t o m minska vikten. Det andra sättet är att minska energitillförseln, dvs äta mindre, vilket t o m är ännu viktigare om det är viktminskning som är önskemålet. Ökad energiförbrukning utlöser i sig inte anfall, men vilken person som helst kan, om man tar ut sig fullständigt i ett träningspass (eller tävlingssituation), ”säcka ihop” dvs bli medvetslös. Denna maximala trötthet (utmattning) är givetvis bara till skada, och denna extra belastning bör naturligtvis undvikas för alla, speciellt om man har epilepsi. Men nu talar vi om fysisk träning på en mer normal nivå, och då är det råden ovan som gäller: regelbundenhet i livsföringen, regelbundna måltider och regelbunden vila/sömn. Börja träningen lågt, öka successivt. Ät normalkost och se till att du dricker under/efter träningspasset. Och givetvis, om du medicinerar, inte glömmer ta din medicin!
Det finns inga generella hinder för att träna eller t o m tävla för en individ med epilepsi. Regelbunden motion och träning har t o m gynnsam effekt på anfallsfrekvens, ger förbättrat allmäntillstånd och får dig att må bättre. Om tveksam eller mer specifika frågor, bör du vända till din läkare, till ansvarig doktor eller neurolog eller idrottsläkare med specialkunskaper inom området.
 
 
Folsyra
Hej!
Har hört att man ska äta folsyra för att minska risken för att få barn med ryggmärgsbråck. Skulle vilja få lite mer information om detta ex. När o hur länge man ska äta tabletterna, har hört att även den blivande pappan bör äta folsyra-stämmer det?
Känner du till om det kommer anordnas nån kongress/föreläsning om ryggmärgsbråck, i Sverige under året?

Folsyra vid graviditet i Sverige

Socialstyrelsen rekommenderar kvinnor som planerar graviditet att ta 400 ug (0,4 mg) folsyra dagligen en månad före graviditet och under de 3 första månaderna av graviditeten (slutet av första trimestern) (SoS 1996, SoS 2001). WHO rekommenderar samma dos folsyra, men med start 2 mån före befruktningen (WHO 2006).
Kvinnor med ökad risk för att få barn med RMB rekommenderas 5 mg folsyratillskott per dag och ska börja en månad före befruktningen och fortsätta hela första trimestern. Även här rekommenderar WHO start 2 mån före befruktningen. Ökad risk har kvinnor som själva har RMB eller tidigare haft foster eller barn med RMB . Även den vars partner har RMB eller om kvinnan eller partnern har nära släkt med RMB har ökad risk. Folsyra 5 mg dagligen rekommenderas också vid ökat behov hos kvinnor som tar vissa läkemedel t.ex. mot epilepsi.
Många kvinnor får i dag i sig för lite folat/folsyra från maten och genom att ta folsyratillskott i god tid före graviditeten kan man minska antalet barn som föds med, eller foster som aborteras på grund av, RMB. Eftersom inte alla graviditeter är planerade rekommenderas alla kvinnor som kan tänkas bli gravida att ta folsyratillskott.     
Livsmedelsverkets webbplats om folsyra
Vad är folat och folsyra?
Folat och folsyra är olika former av samma B-vitamin. Folat finns naturligt i mat. Folsyra är ett konstgjort framställt folat som används vid berikning och i kosttillskott. Folsyra är lättare för kroppen att ta upp än folat. Folat, eller folsyra, är nödvändigt för cellernas ämnesomsättning och för bildningen av röda blodkroppar. Brist på folat ger blodbrist (anemi). Folat eller folsyra behövs för att fostret ska utvecklas normalt under graviditeten. Med låga halter folat i blodet när du blir gravid löper ökar risken att få barn med ryggmärgsbråck.
Var finns folat naturligt?
De bästa naturliga källorna till folat är mörkgröna bladgrönsaker och olika slag av kål, bönor, kikärter, linser, frukt och bär. Även fullkornsprodukter och filmjölk innehåller förhållandevis mycket folat.
Livsmedel som innehåller mycket folat är t.ex.:
•    baljväxter, som bönor, kikärter, gröna ärter, sockerärter, linser
•    gröna bladgrönsaker som spenat, ruccola, frisésallat, machésallat
•    kål som broccoli, brysselkål, blomkål
•    rotfrukter som kålrot, rödbetor
•    andra grönsaker som röd paprika, majs
•    frukt som apelsin, kiwi, honungsmelon
•    bär som jordgubbar, hallon, björnbär
•    fullkornsprodukter, som bröd, råris, fullkornsgryn
•    filmjölk
•    leverpastej och lever (gravida kvinnor bör dock inte äta lever).
Om du äter mycket folatrika livsmedel, till exempel om du är vegetarian eller vegan och äter stora mängder baljväxter, kan det hända att du får i dig tillräckligt mycket folat via maten. Då finns inget behov av extra folsyratillskott.
Det finns inga vetenskapliga studier som styrker att den blivande pappan bör äta folsyra för att därmed minska risken för att fostret får RMB.
Källa: Livsmedelsverket ”Råd om folsyra”, www.slv.se
 

Latex-allergi och ryggmärgsbråck


Efter M Dahl, Latexallergi.Vårdprogram. Nationella riktlinjer för medicinsk uppföljning vid MMC, blf.net

Naturgummi kommer från trädet Hevea Brasiliensis, vars mjölksaft kallas latex. En ökad efterfrågan på gummihandskar efter utbrottet av HIV-epidemin där ökande produktion och större föroreningar i råvaran, anses vara orsaken till att latexallergi ökat. Barn med ryggmärgsbråck, RMB, löper en markant ökad risk att utveckla allergi mot latexprodukter.
Latexgummi förekommer ofta såväl inom sjukvården (handskar, anestesimaterial mm) som i barnets hemmiljö (ballonger, leksaker mm). Överkänslighet mot latexgummi kan ge upphov till bildande av antikroppar (s k IgE-typ) och allergisk reaktion med allt ifrån lätta symtom till svår (anafylaktisk) chock. Olika internationella studier har visat att cirka hälften av barn med RMB är RAST-positiva mot latex, dvs har antikroppar mot latex. Klinisk allergi mot latex rapporteras i olika studier hos mellan 20 och 40 % av barn med RMB och ökar med stigande ålder. Som jämförelse uppskattas att en procent av befolkningen är överkänslig mot latex.
Barn, som är allergiska mot latex, är också ofta allergiska mot banan, kiwi och avocado.Personer med latexallergi kan reagera med svullna läppar och ansiktssvullnad t.ex. då de blåser upp en ballong eller med hudrodnad och utslag vid kontakt med föremål innehållande latex. Största risken är kontakt mellan slemhinna eller blod med latexinnehållande föremål. Det finns ett flertal rapporter om hur barn med RMB i samband med operation fått anafylaktisk chock, bronkospasm eller urticaria (nässelfeber) och t o m dödsfall har förekommit. Latexallergi uppkommer framförallt hos de barn och vuxna som opererats flera gånger. Störst risk har de barn som också har en allergisk disposition eller redan tidigare känd allergi. Flertalet individer med RMB opereras numera i latexfri miljö. För att undvika allergiska reaktioner ska latexfria material användas till personer med ryggmärgsbråck.
Det senaste decenniets latexsanering har lett till att förekomsten av latexallergi hos barn med RMB sjunkit speciellt bland de yngre barnen.
Alla individer med RMB ska således opereras i latexfri miljö, vilket ska anges som ett observandum i alla remisser och journaler!
Rekommendationer

• Den som reagerat med kliande utslag, svullnader, akuta luftvägssymtom eller anafylaktisk reaktion efter hud- eller slemhinnekontakt med latex bör fortsättningsvis
undvika kontakt med latexprodukter. Familjen bör utrustas med antihistamin och efter tidigare anafylaktisk reaktion eller svårare luftvägssymtom även med adrenalin
för injektion, samt kortisontabletter. Dessutom få skriftlig information att visa läkare/tandläkare. Patientjournaler och remisser till undersökningar skall förses med
varningsmärke.

• Allergiantikroppar mot latex ska analyseras regelbundet (t.ex. vartannat år) om operation eller långvarig latexexponering ägt rum under perioden.

• Personer med känd latexallergi och alla med RMB ska informeras om latexfria preventivmedel.

• I profylaktiskt syfte undvika banan, kiwi och avokado är inte nödvändigt.

Referenser

Barnläkarföreningens sektion för barn- och ungdomsallergologi, stencilkommittén (2006). Råd angående barn med klinisk allergi eller påvisade allergiantikroppar mot latex.

http://www.barnallergisektionen.se/stenciler_nya06/d8_latexallergi.html (2011-12-01)

 
Urologbesök
Hej
Jag har ett inbokat läkare besök på Urologen. Vad för undersökningar ska jag som 35 årlig kille med ryggmärgsbråck kräva att man gör och hur många gånger per år ska det utföras?

Svar:

Det saknas nationella riktlinjer för uppföljningen av vuxna individer med ryggmärgsbråck, RMB, men en arbetsgrupp är tillsatt i kvalitetssäkringsprogrammet MMCUP att ta fram förslag till uppföljning.

Individer med RMB har nästan alla en påverkan på blåsfunktionen, s k neurogen blåsrubbning, och löper ständigt risk att utveckla njurskador. Därför är uppföljningen av blås- och njurfunktionen synnerligen viktig och sedan många år finns det i Sverige för barn och ungdomar med RMB ett vårdprogram med regelbundna kontroller med start redan i nyföddhetsperioden. Utvärdering av detta program har visat mycket goda resultat med väldigt få njurskador, bäst i världen! Självklart önskar vi att dessa kontroller ska fortsätta även sedan man blivit vuxen och lämnat habilitering/barnmedicin. Lika täta kontroller som gäller för barn behövs inte men riktlinjer är på gång. Syftet med regelbunden urologisk bedömning och uppföljning är att förhindra uppkomsten av njurskador och tidigt upptäcka nytillkomna förändringar i blås- och njurfunktionen, symtom och tecken som ska åtgärdas för att minska risken att utveckla njurskador och/eller behandla ev njurskada.

Vem ska sköta uppföljningen och hur ofta ska kontroller ske? Ett förslag är årliga kontroller av njurfunktionen vid ryggmärgsskadeenhet, rehab.-klinik eller inom vuxenhabiliteringen, beroende på inom vilken organisation man lokalt har beslutat ska stå för uppföljningen. Vid t ex uppföljning av individer som genomgått urologiska operationer, som t ex blåsförstoring, (blåsaugmentation), blåshalsplastik, urinavledande ingrepp, urostomi av olika slag bör detta skötas av urolog. För övriga kan kontrollerna ske genom den uppföljande ansvarige rehab-läkare el dyl, som dock ska konsultera urologklinik om tecken på förändringar i blåsfunktionen skulle ske.

Omfattningen av ett besök hos urolog varierar naturligtvis om man RIK-ar regelbundet, om individen opererats i urinvägarna, om besöket är är på remiss för att diskutera ev kirurgisk åtgärd. För en RIK-ande individ ska RIK-tekniken kontrolleras (helst av uroterapeut eller specialintresserad sjuksköterska), kontrollera att rätt kateter och vid behov rätt sorts kontinensskydd förskrivits. Kontrollera att blåsan verkligen är tömd efter genomförd kateterisering (lättast med ultraljud). Urinprov ska kon trolleras dels med ”stickor”, dels urinodling. Vad gäller njurfunktionen bör kontroll av S-kreatinin och Cystatin-C ske årligen, oftare om påverkan på njurfunktionen föreligger. Ultraljud av njurarna bör göras om återkommande urinvägsinfektioner för att kontrollera ev njurskadeutveckling och förekomst av stenar (konkrement) i urinvägarna. Renogram (isotopundersökning av njurarna) bör rutinmässigt göras minst vart 5:e (3:e?) år, samtidigt som njurfunktionsprov för s k clearance-undersökning görs. Kontroll av blodtrycket ska ske minst årligen. Cystometri (tryck/flödesmätning) för att följa blåsfunktionen ska göras rutinmässigt men om inga nytillkomna symtom, som t ex ökande läckage, kan man avvakta och istället följa blåsfunktionen med årliga miktionslistor.

Som svar på din fråga, inför ett besök hos urolog, bör man kontrollera hur din blåsa fungerar med att du gör en miktions/dryckes -lista hemma inför besöket, om du RIK-ar, kontrollera hur du tömmer blåsan, urinprov för kontroll med ”stickor” och urinodling, samt blodprover för att kontrollera S-kreatinin och Cystatin-C. Be också om kontroll av blodtrycket.

Föreslagna kontroller enligt ovan kommer kanske att ändras i de riktlinjer som är under framtagande. Jag får återkomma när de nationella riktlinjerna presenterats!

 

Kollodialt silver

"Hej,
Mitt namn är Josefine och jag undrar vad du anser om kolloidalt silver som läkemedel?"


Jag saknar helt erfarenhet av förskrivning eller behandling med kolloidalt silver. I Sverige är enligt Livsmedelsverkat kolloidalt silver icke klassat som läkemedel utan som ”mineraltillskott” , dvs som livsmedel eftersom det inte i någon vetenskaplig studie har visat sig ha någon effekt vare sig i att förbättra immunförsvaret eller vara verksamt mot infektioner, neurologiska sjukdomar eller cancer.

Silver i form av joniserat silver, som t ex silvernitrat används dock inom medicinen idag, bl a för t ex blåssköljning vid irritationstillstånd i urinblåsan eller vid lapisering av naveln på nyfödda för att stoppa blödning och behandla s k granulom i naveln. Det är inte så många år sedan man i Sverige slutade droppa silvernitratlösning i ögonen på alla nyfödda, s k Credé-profylax, för att förebygga ögonsymtom pga att barnet smittats av gonorré vid födseln. Men observera som läkemedel är det joniserat silver man använt, inte kolloidalt silver.

 

Lavemang

"Hej!
Har precis diskuterat i ett forum kring att ge barn klyx. Vi ger klyx varje dag till vår dotter m Mmc och denna person sa att elektrolyt balansen i kroppen kunde rubbas, är d så? Kan man få salt brist av klyx? Enligt henne stod d så i FASS'? Varför tar man då inte elektrolyt prover på barnen?
Med vänlig hälsning, Jessica"


Klyx® är ett recepfritt läkemedel som används som klysma, mikrolavemang, vid förstoppning. Vanligtvis används det för att behandla tillfällig förstoppning, och ges då som ett lavemang en gång eller några dagar i följd för att tömma tarmen. Används också för tarmrengöring inför röntgenundersökningar av tarmen eller andra undersökningar i ändtarmen/tjocktarmen. Vid långvarigt bruk ges Klyx® på läkarordination, ofta förskrivet på recept, med noggrann instruktion om hur det ska ges och med regelbunden uppföljning. Indikationen är då svår, långvarig förstoppning som vid t ex RMB med s k neurogen tarmstörning, där ofta svårigheter med såväl att känna att behov av att tömma tarmen föreligger, som att tömma tarmen, ofta kombinerat med avföringsinkontinens. Andra tillstånd som kräver regelbunden laxering med Klyx® är olika medfödda missbildningar i ändtarm/tjocktarm, med störningar i framför allt förmågan att tömma tarmen. I FASS står det bl a under ”Varningar och försiktighet”: …” Användning under lång tid, mer än en vecka, kan leda till irritation i tarmen och störningar i elektrolytbalansen”, men under ”Biverkningar” finns inget angivet om symtom som kan tyda på elektrolytrubbningar. Jag har mer än 40 års erfarenhet av Klyx®, givet såväl som enstaka lavemang, som dagligen – varannan dag under många år till barn med RMB och andra ryggmärgsskador, och medfödda missbildningar i änd/tjocktarm, och har inte sett något fall där behandlingen givit störningar i elektrolytbalansen. I en studie gav vi regelbundet dagliga vattenlavemang till en serie barn med RMB och kontrollerade elektrolyterna i blodet regelbundet utan att finna någon påverkan på saltbalansen. Däremot har jag sett mycket svårt sjuka barn som på grund av svår förstoppning fått störningar i elektrolytbalansen och, som ”botats” med intensiva lavemang, typ Klyx®.

 

Gynekolog

"Jag undrar om det finns nån gynekolog som har erfarenheter av patienter med RMB eller i allafall ryggmärgsskador?"


Känner inte till någon gynekolog med speciell erfarenhet av patienter med RMB. Vid eventuell graviditet, eller kanske helst innan du blivit gravid, är det bästa att vända sig till specialistmödravården där du bor. Du kan också vända dig till den vuxenhabilitering eller rehabiliteringsklinik som du har kontakt med, för remiss till specialistmödravården. På nätet finns det en hemsida,  http://mammapappalam.se/ där du kan få tips och information.

 


Gastric bypass

"Är det möjligt att få goda resultat av en gastric bypass operation när man har ryggmärgsbråck och är opererad för blåsa tarm? Är riskerna stora och får man stöd efter operationen utifrån sin funktionsnedsättning?"


Att ha ryggmärgsbråck och opererats för blåsa och tarm, är generellt inget hinder för gastric bypass operation. Men beslut måste tas i det enskilda fallet, där man går igenom tidigare operationer i buken, allmäntillstånd, ev medicinering, tidigare komplikationer vid operationer etc. Dessa ingrepp är oftast centrerade till de större kirurgiska klinikerna i din sjukvårdsregion, med samlad erfarenhet och kännedom om risker som kan finnas vid t ex ryggmärgsskada.  Vård och stöd efter eventuell operation ingår som en del i hela konceptet ”by pass operation” och ges alltefter de individuella behov som föreligger. Det är därför viktigt att inför operation ha gått igenom detta innan så planering för behovet av stöd och eftervård är klart när ingreppet väl är utfört.

 


Journaler

"Vart vänder man sig för att få ut sina journaler när man är vuxen? Är allt samlat på ett ställe eller måste man ta kontakt med alla de ställen där man fått vård?"


Någon enhetlig journalföring finns inte i Sverige. Alla kliniker har sin egen journalföring, där variationerna är mycket stora hur pass mycket man kan få tillgång till, även som läkare och annan sjukvårdspersonal, t o m på samma sjukhus. För att få ut sina journaler måste du alltså vända dig till respektive klinik där du vårdats, och till respektive vårdcentral där du sökt vård. Journalkopior är kostnadsfritt på vissa kliniker, men flertalet kliniker tar ut en smärre avgift per journalblad för servicen.


Fjättrad märg

"Vad är fjättrad märg? Vad är det för tecken och symptom? Kan man göra någonting  åt det?"


Fjättrad märg, eller tjudrad märg, på engelska tethered cord, förekommer inte bara vid RMB utan kan förekomma vid flera andra typer av ryggmärgsskador.  Så gott som samtliga individer med RMB har fjättrad märg, dvs ryggmärgen sitter fast i operationsområdet på ryggen.När individen växer uppkommer dragningar i nervtrådarna som utgår från ryggmärgen, med risk för påverkan på nervfunktionen. Om fjättrad märg föreligger och individen får symtom på detta talar man om tethered cord syndrom eller fjättrad märgsyndrom. Symtomen varierar men vanligast är tilltagande svaghet generellt i hela kroppen (ca 55%), sämre gångförmåga (ca 50%) scolios (ca 50%), smärtor, kontrakturer,  men också urologiska symtom (ökande inkontinens gällande både urin o avföring).  Risken att utveckla symtom är fr a perioder av snabb längdtillväxt, men kan förekomma även i vuxen ålder. Cirka 1/3 av de som får symtom leder till operation, men variationerna är stora beroende på var man bor i Sverige (15 – 65%). Som individ kan man inte göra något för att förebygga uppkomsten av tethered cord syndrom; dock vara uppmärksam på symtom enligt ovan, och att man från sjukvårdens sida är medveten om riskerna och handlägger symtomen på ett adekvat sätt. För mer info, gå in på Svenska Barnläkarföreningens hemsida:

http://www.blf.net/neuropediatrik/vardprogram/mmcele/atta.pdf


RMB och framtida problem

Hej jag är en tjej på 23 år som föddes med ryggmärgsbråck, blev opererad vid 2 månader ålder. har klarat mig utan några menav de. till våren 2009 började jag få problem med mina knän, jag spelade fotboll så vi trode de berode på den men de blev värre och värre tillslut började jag få nervsmärtor i bägge benen och kunde inte längre göra de jag brukade på fritidenfick sluta forbollen eftersom jag inte kunde springa och om jag går ut på promenad fick jag också mer ont och nu behöver jag int göra nått länge och har endå smärtor, jag har nu också tappat känsel på framsida nederben (underknäna) i bägge benen och de sjunker längre och längre ned jag har tappat känseln i tre tår på höger fot och lite under den foten. jag har varti på undersökningar och läkarna tror att de beror på mitt ryggmärgsbråck men de har ingen aning om va de ska göra, jag äter gabapeentin 3ggr om dagen och sartoten på kvällen för att kunna sova.
Nu till frågan har du hört något om att man kan få men av sitt ryggmärgsbråck “långt efter” och har du nått förslag på va jag ska göra?



Tack för ditt brev! Jag börjar med att försöka svara på din fråga sist i brevet. Du undrar om ”man kan få men av sitt ryggmärgsbråck långt efter”? Svaret är ”Ja”! Tyvärr är det nog så att har man fötts med ryggmärgsbråck (RMB), finns det nästan alltid en viss risk att drabbas av någon komplikation/sjukdom till följd av skadan stort sett under hela livet, även om det kanske verkar lugnt under många år. Du skriver att du opererades vid 2 månaders ålder, varför jag förmodar att bråcket var hudtäckt, dvs ej öppet, och att du inte fick vattenskalle och således inte heller har någon shunt. Eftersom du spelat fotboll förmodar jag också att du har riktigt bra motorik och kraft i benen. När du blir 15 år gammal får du allt mer ont i benen, ansträngningsutlöst, och får allt svårare att springa, varför du slutar med fotbollen. Känselbortfall tillkommer på underbenen och tappat känseln i 3 tår hö fot och lite under foten. Orsaken till dina besvär är sannolikt din medfödda skada i ryggen. Vad som alltid är en risk när man opererats för RMB är att man utvecklar s k tjudrad (fjättrad) märg, dvs ryggmärgen hakar/växer fast i ryggmärgskanalen, längst ner där man opererat bråcket. Detta behöver inte alltid ge några besvär, men fr a under hela uppväxten, dvs så länge man växer, kan det ge symtom som du beskriver, dvs utlösta av dragningar eller tryck i nerv och nervrötter som går från det opererade stället i ryggen. Ibland kommer symtomen från armar och händer istället, med svaghet och domningar. Först och främst ska du genomgå en s k magnetkameraundersökning av ryggmärgen och ryggmärgskanalen för att se om det finns några tecken på s k fjättrad märg, cystor i ryggmärgen eller i övrigt något som trycker på nervrötterna (som vid t ex s k spinal stenos). Ibland kan det vara ett lipom, en fettansamling som trycker på nervrötterna (vanligt hos individer med RMB). Men samtidigt får man inte skylla allt på ditt RMB. De besvär du beskriver kanske har någon helt annan orsak? Det kan vara en inflammation i nerverna, s k neurit eller neuropathi, en medfödd sjukdom i nervbanorna som nu ger symtom när du blivit vuxen. Ibland kan man få symtom du beskriver pga av brist på vissa ämnen i blodet, t ex brist på vissa B-vitaminer eller vissa ämnesomsättningssjukdomar. Finns även vissa specifika neurologiska sjukdomar som kan ge symtom liknande de du beskriver. Jag tycker du ska söka hjälp hos en neurolog som säkert kan göra utredningar för att försöka hitta orsaken till dina besvär, ju förr ju bättre efter som symtomen tycks långsamt öka.

 


Shuntproblem


"Jag är en gående kille med lumbocakralt ryggmärgsbråck, vattenskalle och Arnold caari missbildning, shunt op. Jag har sedan jag gick på gymnasiet varit kronisk trött, -ledvärk, huvudvärk en seghet att tänka men även lättare depressioner.  jag tror att mina läkare har kollat det mesta men har inte hittat något annat än sömn apne´ vilken har gjort mig lite piggare. Kan allt det här bero på mitt handikapp? Det skulle vara jätte skönt att hitta en lösning på problemen så att jag skulle kunna plugga och så småningom jobba. Har du några förslag på hur man kan gå vidare."



Hej o tack för din fråga! Det är nästan omöjligt att ge något bra förslag eller några goda råd så här via brev. Det är dock några saker man kan fundera över.  
Shunten. Du säger du har huvudvärk och har svårt att koncentrera dig.  Vad typ av huvudvärk? På kvällen? Vaknar du med huvudvärk? Var sitter huvudvärken? Fungerar din shunt OK? Har du haft några bekymmer med shunten under åren? Har den kontrollerats någon gång under de senaste året (åren?), dvs har du gjort någon datortomografi/magnetkameraundersökning? Trötthet och svårt att koncentrera sig kan vara uttryck för shuntproblem. Har du kontakt med någon neurokirurg? Har din syn ändrats? Försämrad syn kan vara ett symtom vid störd shuntfunktion.
Kognition. Nästan alla individer med vattenskalle och shunt klagar på kognitiva svårigheter, dvs svårt med minnet, ta sig för saker, glömmer möten, räkningar etc, måste hela tiden koncentrera sig på  att få vardagliga saker att fungera, saker som normalt bara fungerar utan att behöva tänka och planera särskilt mycket. Det tar på energin och orken.
Infektion. Din läkare har tänkt ”på det mesta”. Jag förmodar du har tagit en del prover, kollat njurfunktionen och kollat att du inte har blodbrist (järnbrist?) eller någon infektion i kroppen, som gör dig trött. Har du haft eller har du feber under längre tid? Har du kollat blodtrycket? Det är inte ovanligt att ha lätt förhöjt blodtryck om du har haft urinvägsinfektioner tidigare i ditt liv, som gett påverkan på njurarna, vilket i sin tur kan påverka blodtrycket? Det är lätt att kolla.
Sömnapné. Detta tillstånd kan ge trötthet. Kan hänga ihop med ditt Arnold-Chiari-syndrom. Hur har du utretts för detta? Här borde man nog utreda lite närmare hur det ser ut i nackkotpelaren så det inte är din Arnold-Chiari-förändring som är orsaken? Det kan (ska) ju i så fall åtgärdas.
Allmänt – hur fungerar din mathållning, aptit?  Tarmfunktion? Kronisk förstoppning påverkar välbefinnandet och är vanligt hos individer med ryggmärgsskada. Finns det något här som du borde fundera över?
Slutligen – dina besvär behöver kanske inte alls ha något med din grundåkomma att göra? Det är därför viktigt att tänka lite ”utanför”. Du kan ju precis som alla andra drabbas av alla möjliga åkommor som inte har något som helst samband med ditt ryggmärgsbråck. Det finns många personer som beskriver samma symtom/besvär som du, men som inte har några funktionsnedsättningar i övrigt.
Som neurolog skulle jag i alla fall kolla shunten, kolla dina ögon/synförmåga, kontrollera blodtrycket och ta en del enkla prover för att utesluta blodbrist och/infektion/inflammation. Intressant vore att också höra hur du fått diagnosen sömnapné?

 


Blåsrubbning

Jag är mamma till en pojke född december 2011 han föddes med rmb. han änvänder katet var tredje timme. men de kommer urin i blöjan emellan och är han utan blöja springer han på potta. oftast. min fråga till er som kan förklara för mig.... har man svårare för att känna om man är kissig eller man har svårare att hålla sig? han tömmer ej helt när han kissar och har påverkan på höger njure. men läkarna diskuterar och säger han läcker ist för kissar. // en frustrerad mamma som vill förstå mitt barn


Det är inte helt lätt att svara på dina frågor utan att ha tillgång på övriga data, som t ex  cystometriresultat eller vad ”påverkan på hö njure” består i. Vid RMB har barnet ofta problem med blåsan, s k neurogen blåsrubbning, som kan yttra sig i både inkontinens, urinläckage, och ofullständig blåstömning. Med kateterisering regelbundet kan båda dessa tillstånd avsevärt förbättras, t o m göra att barnet blir helt torrt. Det är svårt att säga vad han egentligen ”känner”, blåsfyllnad eller att blöjan/byxorna blir blöta? Helt uppenbart är det ”något” han känner som får honom att springa på pottan. Känsel för blåsfyllnad är ofta nedsatt, dvs att känna trängningar för att gå och kissa, och kan ibland för en del individer vara så barnet känner ibland, som när blåsan är rejält fylld, andra stunder inte alls, och för en 3-åring kan det vara svårt i lekens hetta eller när man har något intressant för sig att känna sig kissnödig och  behöva gå ifrån till pottan. En del barn med den här skadan känner ingenting av blåsan (eller bara mycket svagt) men känner när blöjan blir våt och” kissig” och därför plötsligt vill gå och kissa på toa eller pottan. Här kan man med cystometri se vad som händer när blåsan börjar fyllas – känner han något från blåsan? Vad händer när det börjar komma urin, är det en riktig kissning (en så kallad miktionsreflex) eller ett läckage (oftast på grund av svag slutmuskel)? Hur beter sig blåsan när det börjar komma urin? Stiger trycket som vid en normal kissning eller ”bara rinner det” utan att blåsan drar ihop sig? Med cystometri skulle man eventuellt kunna svara på dina frågor och kanske ge bättre råd. Är påverkan på den högra njuren orsakat av höga tryck i blåsan? Eller pga s.k. reflux, dvs urinen rinner baklänges upp i höger njure när blåsan fylls eller drar ihop sig? Eller kanske är ett ärr efter tidigare urinvägsinfektion? För att förstå hur just ditt barn fungerar bör det säkert finnas undersökningar som gjorts som kan ge svar på dina frågor. Hör med pojkens läkare och be honom förklara.

 


Urinvägar långtidsprofylax

Vet du vad forskningen säger om att äta medicin i förebyggande syfte för urinvägsinfektion.

.
Att äta medicin i förebyggande syfte för att förhindra urinvägsinfektion har under senare år ifrågasatts alltmer både vetenskapligt och kliniskt. Indikationerna för s.k. långtidsprofylax har minskat avsevärt dels i takt med att studier visat att effekten inte är den förväntade, dels att man bättre kunnat förebygga urinvägsinfektioner genom bättre kunskap om mekanismerna bakom. Man strävar också att försöka reducera bruket av antibiotika generellt i samhället, bl a ur miljösynpunkt, då flertalet antibiotika vi äter slutligen hamnar i sjöar och vattendrag. Många individer som t ex tömmer blåsan regelbundet med kateter (RIK – ren intermittent kateterisering) stod på långtidsprofylax med antibiotika innan de startade med RIK, men kunde sedan sluta helt med medicin efter RIK-start. Blåsdysfunktion – ett ”felaktigt sätt att kissa” – är en vanlig orsak till urinvägsinfektion hos i övrigt friska barn, liksom förstoppning. Långtidsprofylax var inte ovanligt hos dessa barn tidigare, men genom att påvisa och behandla dessa tillstånd, bl a råd och stöd av uroterapeut, reduceras risken avsevärt för urinvägsinfektion alternativt förstoppning. Ibland kan åtgärder som ökad dryck, tranbärsjuice, C-vitamin i hög dos lindra och t o m ta bort symtomen på begynnande infektion. Det finns dock vissa individer, som trots alla försök att avsluta långtidsbehandling, ändå måste ha profylax, men de är mycket få. Att ha bakterier i urinen, men utan några som helst symtom, har man idag slutat behandla med antibiotika.
Om man ändå valt att använda långtidsprofylax är det huvudsakligen två preparat som används, trimetoprim (Trimetoprim®) och nitrofurantoin (Furadantin®). Trimetoprim har en bakteriostatisk effekt, dvs hindrar tillväxten av bakterier, vilket ofta räcker för att ha effekt på infektionen, men kombineras ofta med ett sulfapreparat, Bactrim® eller Eusaprim®, och får då en bakteriedödande, baktericid effekt. Selexid® är en form av penicillin (mecillinam), s k bredspektrumantibiotika och ska inte användas som långtidsbehandling, enligt rekommendationerna maximalt i 3 veckor. För vissa individer har man sett positiv effekt av att surgöra urinen med ett läkemedel Hiprex®, men det vetenskapliga underlaget är svagt.

Go to top
Template by JoomlaShine