Livets goda till oss alla

Januari är över och det har nästan varit snöfritt i södra halvan av landet, till förmån för alla som använder rullstol, till glädje för halkrädda pensionärer och förmodligen till sorg för leklystna barn. Nu spottar vi i nävarna och ser framåt. Mycket behöver göras i vår förening för att vi ska kunna ta vår rättmätiga plats på jorden. Mer av nästan allt måste till. Fler medlemmar, fler aktiviteter, större ekonomiska resurser.
Det vi vill åstadkomma är bättre specialiserad vård för alla med ryggmärgsbråck, överallt i Sverige. Det tror vi sker bäst genom ett par eller flera regionala centra där alla kan få rätt vård på rätt nivå utan att behöva skickas till än den ena, än den andra som saknar överblick av diagnosens alla delar. Vi vill att diagnosen ska bli känd bland beslutsfattare, både på politisk och administrativ nivå. Och vi vill lyfta fram värdet av den livserfarenhet gruppen individer som lever med ryggmärgsbråck har att dela med sig av till hela samhället.
Att bli sedda och räknade med på alla plan i frågor som hälsa, delaktighet, sysselsättning, kultur, vänner - allt detta som vi räknar som det goda livet. Det är vad vi i Spin-off vill kämpa för och som vi delvis skapar i de nätverksgrupper vi har och försöker bygga.


Vi deltar i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, IFSHB, och får stöd och information genom dem. De har sitt kontor i Bryssel och arbetar årligen med att stärka de europeiska medlemsorganisationernas kunskap och slagkraft genom samverkan och möten i konferenser och specialarrangemang. Spin-off är en av deras medlemmar och i november hölls en konferens i Stockholm med deltagare från ledningarna i de flesta europeiska länder. Man avhandlade vad vi medlemsorganisationer vill att IF ska satsa på i framtiden. Vuxnas liv står i fokus och folsyrafrågan också, som handlar om att det är bättre att förebygga än avbryta graviditeter.
När vi i Spin-off ser framåt den närmaste tiden kommer vi att ha ett styrelsemöte i februari och årsmöte hålls i Göteborg den 7 mars. Mer information och handlingar kommer att ges närmare årsmötet. Vi försöker få till stånd nätverk på flera håll och efterlyser entusiaster som kan ordna fikamöten som uppkast till de idéer ni som är medlemmar har att komma med. Det räcker att vara tre deltagare i ett första möte - och naturligtvis gärna fler - för att ordna trivselträffar och diskussioner. Den som blir sugen på att dra i gång något är välkommen att höra av sig till någon av oss i styrelsen med frågor och få förslag från oss.
Spin-off har ännu inte fått något statsbidrag. Det beror på att vi inte passar in i regelsystemet som kräver att det finns tio lokala organisationer med styrelser i en riksorganisation. Det är vi alldeles för små för. Men Socialstyrelsen har fått i uppdrag att göra nya regler, som också ska passa mindre organisationer, och förmodligen kommer reglerna att presenteras under det här året. Spin-off har träffat representanter för dem som skriver det nya regelförslaget och förklarat våra behov. Vi hoppas på framtiden.
Under tiden lever vi på främst en privat donator, Karsten Inde, fondbidrag och medlemsavgifter. Det är livsviktigt för oss att alla betalar in medlemsavgiften 100 kr för en enskild medlem eller 150 kr för ett hushåll. Årsavgiften för 2018 behövs betalas in så snart som möjligt. Skriv också om du har rmb själv eller inte. Det är en uppgift vi behöver när vi söker statsbidrag för att visa att vi har många medlemmar med egen funktionsnedsättning.
Men i övrigt - kommunicera med oss i styrelsen! Kom med förslag, önskemål, idéer. Det finns hur mycket som helst att göra och vi kan ha det bra med varandra när vi gör något gemensamt. Låt oss gå mot ljusare och bättre tider.
Och försök värva nya medlemmar med eller utan ryggmärgsbråck. Alla är välkomna och tänk på att det är fullt tillåtet att vara medlem i flera funktionshinderorganisationer samtidigt.
Renée Höglin 

Go to top
Template by JoomlaShine