Livets goda till oss alla

Januari är över och det har nästan varit snöfritt i södra halvan av landet, till förmån för alla som använder rullstol, till glädje för halkrädda pensionärer och förmodligen till sorg för leklystna barn. Nu spottar vi i nävarna och ser framåt. Mycket behöver göras i vår förening för att vi ska kunna ta vår rättmätiga plats på jorden. Mer av nästan allt måste till. Fler medlemmar, fler aktiviteter, större ekonomiska resurser.
Det vi vill åstadkomma är bättre specialiserad vård för alla med ryggmärgsbråck, överallt i Sverige. Det tror vi sker bäst genom ett par eller flera regionala centra där alla kan få rätt vård på rätt nivå utan att behöva skickas till än den ena, än den andra som saknar överblick av diagnosens alla delar. Vi vill att diagnosen ska bli känd bland beslutsfattare, både på politisk och administrativ nivå. Och vi vill lyfta fram värdet av den livserfarenhet gruppen individer som lever med ryggmärgsbråck har att dela med sig av till hela samhället.
Att bli sedda och räknade med på alla plan i frågor som hälsa, delaktighet, sysselsättning, kultur, vänner - allt detta som vi räknar som det goda livet. Det är vad vi i Spin-off vill kämpa för och som vi delvis skapar i de nätverksgrupper vi har och försöker bygga.

Eu-workshop i Stockholm

 
 

Den internationella ryggmärgs och hydrocefalus föreningen IF anordnade en EU-workshop 25-26 november i Stockholm.

Workshopens mål var:

  1. Att lära känna de praktiska aspekterna av att driva ett särskilt vårdcenter för personer med RMB/H
  2. Arbetsplanen för 2018.
  3. Upprätta nära förhållande mellan RMB-kliniker och IF-medlemmar.
  4. Att stödja ungdomsgruppen

Spin-off hjälpte till med förslag på innehåll och en del av planeringen. Vi var 5 personer från Spin-off som skulle delta men 2 fick förhinder.

Lördagen började med att de ca 70 deltagarna bussades till Spinalis, center för ryggmärgsskadade och vårdcenter för personer med RMB/H i Stockholmslän som ligger i Frösunda.  Vi fick en rundvandring i de alldeles nya lokalerna och en bakgrund av grundaren till Spinalis Claes Hultling. Där han också talade om vad som verkligen är viktigt i livet och det är att ”höra till” och att ha en sysselsättning. Dessa saker kommer före allt annat. Då är en bra habilitering som tar upp alla aspekter av livet en förutsättning för att kunna fungera i samhället och kunna ta för sig.

Tillbaka på hotell Scandic Continental fick vi god lunch och sen fortsatte programmet där arbetsplanen för 2018 diskuterades. Fokus kommer att ligga på mental hälsa, vårdcenter och transition. Dagen avslutades med medlemsmöte. Elena Zappoli från Argentina omvaldes som styrelseledamot. Mötet beslutade att styrelsen ska ta fram nya regler för medlemskap i IF.

På söndagen berättade klinikerna(doktorerna) vad de kommit fram till under sina diskussioner dagen före och ungdomsgruppen lät oss göra en åsiktsövning innan dagarna avslutades med lunch.

Mycket givande för vår lilla förening att se och höra att föreningar i hela EU jobbar med liknande frågor och kämpar med ungefär samma problem trots att förutsättningarna i de olika länderna kan vara mycket olika. Vi har ändå väldigt mycket att lära av varandra. Deltagarna var mycket imponerade av Spinalis och vi som inte bor i Stockholmslän önskar att något liknande vårdcenter skulle vara tillgängligt för alla med RMB/H i hela landet. Det är en av det frågor som Spinn-off jobbar för ska komma till stånd. Kom med i det arbetet ni som är medlemmar och om ni ännu inte är det är det hög tid och komma med och kämpa för bättre förutsättningar till ett aktivt liv för alla med RMB/H i Sverige.

Eva Toft

Rapport från Spin-off:s Diagnoskurs på Mättinge sommaren 2017.

Det var 9 personer med diagnosen ryggmärgsbråck/hydrocefalus i åldrarna 21-48 år, 4 assistenter, ett antal föreläsare och en kursledare som deltog i kursen som hölls på Mättinge 31 augusti - 3 september 2017 i samarbete med Valjeviken folkhögskola.

 

Första dagen var det diagnoskunskap ”Att leva med diagnosen ryggmärgsbråck/ hydrocefalus”, uppdate­ring av kunskapsläget och erfarenhetsutbyte. Förelä­sare och ledare för passet var Sven Mattsson, pensio­nerad habiliteringsläkare och barnneurolog.

”Det går ändå”, Shuntar, katetrar och slangar som sköter det kroppen inte lyckas med”. Det var Gunilla Glad Mattson, uroterapeut som föreläste och ledde erfarenhetsutbytet och tips.

 

 

Fredagen började med att Emil Andersson från Permobil kom och demonstrerade elrullstolar och deltagar­na fick prova på olika typer i den anpassade omgivningen kring kursgården. När man blir äldre och har kört manuell rullstol händer det att man får värk och då kan en elrullstol vara en lösning för utomhusbruk. Det är också en upplevelse för personer att tala med någon som står i samma höjd.

Efter lunch kom Elinor Isfors, konsulent som jobbar på UNG Samtalsgrupper och hade en workshop på te­mat ”Hur reagerar vi när diagnosen hämmar oss, om sex och samlevnad”. Deltagarna fick göra övningar som handlade om att vi alla är olika och att vi gillar olika saker och det är OK.


På kvällen höll Renée Höglin, journalist ett samtal kring ”Att få redskap att föra sin talan”, tips och praktiska övningar. Det är inte lätt för personer med kognitiva svårigheter att kunna tala för sig i mötet med sjukvården och de myndigheter man måste ha kontakt med.

På lördagen var det ”Utmaningar på havet”. Ingo Bäck, föreståndare på Mättinge lät hela gänget komma med på en tur i Trosa skärgård i den anpassade båten. Vi hade tur med vädret och njöt av en härlig tur. Tillbaka i hamn fick deltagarna prova att åka ”däck” (en gummiflotte) i full fart. Spännande och lite läskigt.


Efter lunch kom Helen Rönnegard från RSS och höll två pass, ett med Workout anpassade för kursens deltagare. Det är så viktigt när man sitter i rullstol eller går lite annorlunda att hitta sätt att röra sig på. Härligt var att vi kunde vara ute på altanen i det här­liga sensommarvädret.

Det andra passet var Yoga som en del i rehabilering och välbefinnande. Många med diagnosen har pro­blem med den mentala hälsan och att hitta former för att må bra både fysiskt och psykiskt är viktig. He­lens långa erfarenhet och uppmuntrande framtoning gick verkligen hem hos deltagarna.

 

På lördagskvällen var det det festmiddag med 3 rätter och deltagarna fick hjälpa till att duka fint och dekore­ra bordet. Kvällen avslutades med en tipspromenad och lite kluriga lekar. När allt organiserat var klart satt deltagarna i samlingsrummet och spelade spel och pratade. En härlig gemenskap hade utvecklats under de 4 dagarna och hopp finns att kontakten hålls vid liv genom föreningen Spin-off.

 

På söndag var det tid för reflektioner och samla bilder som deltagarna hade tagit på sina mobiler som vi skrev ut på en färgskrivare i A4-format och gjorde utställning av utanför konferensrummet. Det var tid för utvärde­ring och tid för att titta på utställningen. Alla deltagarna fick ta med de bilder som man tyckte bäst om. Sen var det farväl och önskningar om att hålla kontakten.

Liten sammanfattning av utvärderingen från deltagarna.

”Över förväntan, fick byta erfarenheter och förstå att andra har det som mig också.” ”Hade för höga förvänt­ningar som inte uppfylldes pga för lite info om rmb. För intensivt! Mer pauser! Uppskattat fri tillgång på kaffe & te.” ”Bra - bör upprepas och utvecklas och utvidgas i antal deltagare.” ”Varför har inte detta gjorts tidigare? Jag vill veta mer - ha mera!” ”Mycket bra ordnat. Mysig anläggning, mysig miljö vid vattnet, bra föreläsare, bra mat.” ”Det var jätteroligt att träffa så mycket nytt folk. Ämnena var intressanta i sin helhet.” ”Intressant, lärorik/insiktsfull kring vissa bitar i varje föreläsning. Föreslår att kommande kurser med Spin-off hålls i olika delar av landet. I Göteborgs skärgård finns att rekommendera Ågrenska.”

Budget på kursen var lite över 60 000 kr och vi har fått bidrag från SPSM (specialpedagogiska skolmyndighe­ten), Helge Ax:son Johnsons stiftelse, Permobilpengen och Åhlén stiftelsen. Deltagarna betalade 1000 kr för kursen och helpension. Resan till kursen fick man stå för själv men kunde söka bidrag upp till 810 kr.

Syftet med kursen var att deltagarna skulle få mer kunskap om sin diagnos och hur man trots den kan öka möjligheterna till ett aktivt liv och deltagande i samhället. En fyradagars kurs kan ge personer med diagnosen tydliga tecken åt det hållet men det behövs så mycket mer. Viktigt är att öka medvetenhet och förståelse och att förespråka och främja rättigheterna för människor som lever med diagnosen. Det som uppmärksammats väldigt sent är den mentala hälsan hos människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. I den yrkesverk­samma världen förefaller det finnas bristande medvetenhet om det psykiska välståndet hos personer med funktionsnedsättningen och deras familjer, vilket har lett till en lucka i tillgängliga hälsovårdstjänster och ökad stigmatisering av mental hälsa.

Trots framstegen inom medicin och förbättrad hälsovård för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har många barn och vuxna som lever med diagnosen fortfarande inte tillgång till rätt behandling och vård. Därför förblir stigmatisering för många en oacceptabel verklighet.

En kurs som den här kan vara börja för många att uppleva att man inte är ensam och det ger styrka att gå vidare i livet.


 
 
 

 

 

Hur det känns inombords

lika viktigt som hur kroppen mår

 

För personer med fysisk funktionsnedsättning har det mesta varit fokuserat på medicinsk behandling. Men hur påverkas en människa i sin mentala hälsa av att leva med frånvaron av vissa funktioner?

Det har växt fram som ett stort och viktigt tema inom IF, den internationella federation för personer med Spina bifida och hydrocefalus, som Spin-off är medlem i.

Inom IF’s styrelse och via ett uppvaknande inom WHO har det mer och mer börjat uppmärksammas att all hälsa är både fysisk och psykisk. Men vad en fysisk funktionsnedsättning har för påverkan på individen finns det ingen seriös forskning om, hittills.

Go to top
Template by JoomlaShine